29/02/2012

Doenças raras: maioria é de origem genética

Com informações da Agência Brasil

Doenças raras

O Brasil conta com apenas cerca de 150 profissionais especializados em doenças raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado hoje (29), o presidente da entidade, Marcial Francis Galera, alertou que nos últimos anos o país registrou poucos avanços no campo da genética clínica.

Ele lembrou que 80% dos casos de doenças raras têm origem genética.

Acomodação do governo

Segundo Marcial, em 2009 o governo brasileiro lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica.

"De lá para cá, a coisa andou muito pouco". Para ele, seria necessário uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reunião no início deste mês. "Mas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar".

Para o especialista, há certa "acomodação" por parte do governo, já que a maioria dos pacientes com algum tipo de doença rara só consegue atendimento em hospitais universitários.

A verba utilizada para atender os casos é proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.

Dados da associação mostram que os atendimentos a pacientes com doenças raras se concentram nas regiões Sul e Sudeste, sobretudo no Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e em São Paulo.

Outro problema, de acordo com Marcial, é que poucos estudantes se interessam por uma especialização na área de genética clínica, já que não há estímulo por parte do governo.

O cálculo é que o país precisa de pelo menos o dobro dos 150 especialistas com os quais conta atualmente.

Brasileiros com doenças raras

Não há dados oficiais sobre o número de brasileiros atingidos por algum tipo de doença rara.

O Ministério da Saúde informou que vem avançando na elaboração de diretrizes para o diagnóstico, o atendimento e o tratamento das pessoas com doenças raras.

O Sistema Único de Saúde (SUS) conta atualmente com cerca de 26 protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas - 18 deles foram publicados nos últimos dois anos e envolvem a oferta de medicamentos e de tratamentos cirúrgico e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

"A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um grande desafio do SUS devido à complexidade do assunto - existem cerca de 5 mil alterações genéticas que podem levar a essas doenças. Grande parte dessas doenças não tem cura, tratamento estabelecido, nem estudos que comprovem a eficácia de diagnóstico e tratamento", destacou a pasta, por meio de nota.

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