UNB oferece tratamento para doença rara de pele

Pouco conhecida, a epidermólise bolhosa (EB) ainda desperta muitas dúvidas.

Trata-se de uma doença rara e não contagiosa que se caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele, na qual qualquer atrito, machucado ou calor pode causar bolhas.

Elas podem atingir também a mucosa da boca, esôfago, e até mesmo os dedos.

A doença não tem cura, mas é tratável. Os recursos terapêuticos existentes consistem em medidas para evitar e tratar as bolhas.

O Hospital Universitário de Brasília (HUB) é uma das unidades de saúde de referência no atendimento desses pacientes. A instituição oferece acompanhamento dermatológico, nutricional e social.

"Nós oferecemos um acompanhamento bem amplo. O paciente e seus familiares recebem orientações sobre a EB e a maneira correta de tratar cada especificidade da doença", explica Izelda Maria Carvalho Costa, coordenadora do ambulatório de Dermatologia Infantil do HUB.

Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa pode se apresentar de várias formas.

Na menos grave, as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés.

A forma juncional, afeta a boca, o esôfago e o intestino, dificultando a ingestão de alimentos.

Já na forma distrófica, mais grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.

Como muitos pacientes apresentam bolhas na mucosa da boca, a alimentação e a ingestão de nutrientes acabam não sendo adequadas.

"Essa falta pode causar até desnutrição, por isso é importante que seja realizado um acompanhamento nutricional desses pacientes", enfatiza a chefe da Nutrição, Ana Paula Zidório.

Ana Paula acrescenta ainda que com a dificuldade em se alimentar, as crianças e adultos portadores de EB precisam compensar a falta de nutrientes fazendo uso de suplementos alimentares. "Como as bolhas incomodam até mesmo na hora da alimentação, as crianças têm muitas restrições e até medo de ingerir determinados alimentos. Isso acaba afetando seu desenvolvimento", finaliza.

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