Atualização
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias aprovou novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil.
Os portadores de Mucopolissacaridoses tipo I e II vão contar com duas novas opções de medicamento: a laronidase e a idursulfase alfa.
Para quem sofre de Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação de protocolos que orientam a assistência na rede pública.
Os protocolos para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune também foram atualizados.
Os tratamentos deverão ser disponibilizados em unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) a partir do segundo semestre de 2018.
Doenças Raras
Os chamados Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas funcionam como documentos oficiais que estabelecem critérios para diagnóstico, tratamento preconizado, incluindo medicamentos e demais tecnologias, posologias recomendadas, cuidados com a segurança dos doentes, mecanismos de controle clínico e acompanhamento e verificação de resultados terapêuticos.
A Organização Mundial da Saúde estabelece que uma doença é considerada rara quando atinge menos de 5 pessoas em cada 10.000. Existem entre 5.000 e 8.000 doenças raras catalogadas.
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